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HIV感染者Ben的第九年

新民晚报 2023-12-22

2013年,Ben被确诊感染HIV(艾滋病病毒)。
因为发病,他曾被医生下过病危通知书。父母的爱和不离不弃,让他有了闯过难关的勇气。大病死里逃生,他辞去原本稳定的工作,成为上海青艾健康促进中心的一员,加入防艾和关爱感染者的队伍中,致力于帮助像他一样曾经迷惘的感染者回归平凡生活。

今天是第35个“世界艾滋病日”。从2012年开始,我们用文字和镜头记录几位艾滋病感染者的故事,Ben就是其中一位。这是第六年讲述他的故事。这一年,他过得好吗?



非感染者加入舞动团体

“让更多人认识这个群体”


“过去都是我被采访,今天轮到我‘采访’别人了。”11月中旬的一天,新民晚报记者在上海青艾健康促进中心又一次见到了Ben,他和志愿者正在架相机、布设灯光,搭建临时摄影棚。


这天他们要为世界艾滋病日录制公益视频。Ben找来了HIV感染者和感染者的朋友讲述亲身经历,也要和非感染者聊一聊对艾滋病的认识,还邀请到了疾控专家为关爱感染者发声。Ben说,让更多人了解这个群体、放下偏见,是这条视频的初衷,也是他这些年努力的目标。



两个月前,也是在这块场地上,由Ben负责的、旨在关怀感染者心身健康的艺术支持团体——舞动团体项目举办了第三季汇演。演出最后,组员们与观众互动,手里的纸飞机朝着同一个方向飞去,台下的Ben又情不自禁落泪了。


“去年小伙伴们愿意摘下面具上台表演,今年最大的突破是有两位非感染者主动报名加入我们。”在Ben看来,一次次排练,让大家从陌生到熟悉,他们用实际行动消除隔阂,“其实大家是一样的,一群有着相同兴趣爱好的普通人而已”。



非感染者的成功融入,给了Ben很大信心,于是他又有了新的设想:“或许明年我们可以做正式对外开放的艺术展。”形式不再限于跳舞,更重要的是观众不再限于志愿者或专家,“把反歧视扩展到更大的人群,相信大家不会像过去那样听到这个疾病就很害怕。”


为感染者送药上热搜

“再累也不能让他们断药”


这些年一直默默做感染者关爱工作的Ben,在今年5月却火上了热搜——疫情下,为HIV感染者送药。


4月中旬以后,Ben陆续接到一些感染者抗病毒药物告急的求助电话。他再清楚不过,只有坚持服药,才能控制住病毒,药千万不能断!经过不懈努力,他终于获准出门,去医院帮助感染者借领药物。



起初他只能骑共享单车,从家到医院单程近10公里。统计、挂号、拿药、分类、打包,在医院一忙就是一整天。最多一天帮120人拿药,最晚一次10点多才到家,饭也顾不上吃。看他辛苦,热心邻居借他一辆电瓶车,护士把工作餐留给他,一些人也主动提出来帮他。


一个多月辛苦奔波,1500多人因为他的帮助没有断药。网友为他点赞,Ben依旧平静:“我也是他们中的一员,我了解、也理解他们,所以愿意陪他们度过最艰难的阶段,给他们实实在在的帮助。”


Ben说,多年来他面对镜头,想传递的理念一直没变,好好吃药治疗,艾滋病就是一种慢性病,但显然让更多感染者和大众接受这样的观点还有路要走。“我们最近在推‘有性青年’志愿团队,向青年人传达尊重多元、阳光生活、勇于担当的理念,或许改变会慢慢发生……”说起自己热爱的工作,Ben总有说不完的话。


记者手记


这次拍摄公益视频,Ben成了提问的“记者”,我们开玩笑,被采访这么多年他有经验了,转行一点不难。他开怀大笑:“可能再过几年,我真的也不用再出现了。”


大家一时没反应过来,此话怎讲?“等到大家看待艾滋病人就像普通人一样了,你们应该也不会来采访我了。”解释到此,Ben不忘加上一句“这是我最希望的”。


这当然也是我们最希望看到的。消除歧视的道路不好走,Ben却始终有勇气站出来,用自己的真实状态告诉所有人,艾滋病没什么可怕的。


由衷希望,Ben的12月早日不再有聚光灯。



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新民晚报原创稿件

记者:李若楠 孔明哲 萧君玮 

编辑:唐梦葭



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